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每天纪念日:4.17日世界血友病日

    1. 为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。

   2.到了这天,世界血友病联盟都会举办活动,同时世界各地血友病患者共度节日。

    3.血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。由于患者的血液中缺乏一种凝血因子,容易导致出血不止,常会形成血肿、皮下血块等,重者有可能会自发性出血,严重时甚至会致残或威胁生命。

    4.它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲(HernophiliaA)又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A(Antihemophilia facorA)缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症,是传统的血友病;血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶(PIC)缺乏症;血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质(PTA)缺乏症。

    5.血友病甲除遗传方式发病,还可由基因突变所致。另外,还可能继发于肝硬化、肝炎等肝脏疾病、肝癌转移、肝外癌转移、某些血液病,如急慢性白血病、淋巴瘤等以及系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、尿毒症,这些由继发而来的血友病称为获得性血友病。

    6.作为一种罕见病,血友病的病情是可以通过药物进行控制的,只要保证持续的药物供给,血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生服药,使许多低收入家庭难以负担。

   7.血友病最常见的表现是出血,这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀,肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗,患者还可能出现关节畸形并导致残疾。

    8.而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计,我国血友病的患病率每10万人口2.73人。

    9.2016年世界血友病日主题是:人人享有治疗。

   10.而在中国国内,国内血友病最大的问题是治疗不规范引发的致残致死。在我国,重度患者,基本上到6岁所有的患者已经出现关节病变了,而且这种关节病已经有两个关节受累。这种孩子如果不治疗未来肯定会致残。

果脯网编辑:果粒

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